Als je Wendy zo ziet zul je niet meteen
denken dat ze ŽandersŽ is, toch is er wel degelijk iets aan de hand met
haar.
Wendy is Klassiek Autistisch en heeft
daarnaast het syndroom van Gilles de la
Tourette.
Op deze pagina kun je een stukje over onze
ervaringen met Wendy lezen
Al vrij snel merkte wij dat Wendy niet
normaal functioneert,
De spraak-taal ontwikkeling kwam moeizaam en
laat op gang,
Ook met lopen was Wendy erg
laat.
Wendy was een rustig
(achteraf te rustig) kind, maar na een tijd sloeg dat ineens om, Wendy huilde de hele nacht en wilde
niet slapen,
Ook met eten was Wendy moeilijk.
Toen Wendy wat ouder werd begonnen ons
meer dingen op te vallen.
Wendy maakte moeilijk contact en toonde geen
interesse in andere kindjes, ook sprak ze
bijna niet, als ze dit wel deed was het zeer
kort, heel onduidelijk en onsamenhangend.
Naar andere kindjes reageerde Wendy heel
terughoudend/afwerend.
Wat nog meer opviel was dat Wendy
geen oogcontact maakte, ze keek altijd van
je af, zelfs als je haar bij haar naam riep,
keek ze je niet aan, dit vonden we wel heel
vreemd.
Ook vertoonde Wendy veel herhaal gedrag, en
ontwikkelde ze vreemde rituelen, vooral bij
het aankleden kon ze erg koppig en driftig zijn en vast
blijven hangen in die rituelen.
Het kostte dan ook veel tijd om Wendy aan te
kleden, dat was iedere morgen weer een
gevecht.
Wendy was ook een kindje dat zich erg vast
klampte aan vaste gewoontes en rituelen, ze
kon slecht tegen veranderingen, ook bij
onverwachte situaties raakte Wendy snel van
slag.
Wat ook opviel was dat Wendy op bepaalde
geluiden erg heftig kon reageren, deed dan
haar handen op haar oren en raakte dan ook
snel in paniek en begon dan te huilen.
Verder waren er nog wat anderen problemen
met Wendy, Ze is geboren met een afwijking
aan het oog, ze is daardoor ook blind
aan het rechter oog, ook heeft Wendy veel
last gehad van midden oorontstekingen.
Wendy leek vaak wat afwezig, in zichzelf
gekeerd, op zo'n moment kreeg je ook
moeilijk contact met haar, ze is toen getest
op epilepsie maar op het EEG viel weinig te
zien.
Wendy begon zich steeds meer terug te
trekken in haar eigen wereldje, was dan erg
vrolijk maar tegelijkertijd onbereikbaar.
Toen Wendy wat ouder werd, werd het vreemde
gedrag erger, Wendy kon zonder aanwijsbare
oorzaak enorme driftbuien krijgen, krijsen,
in de handen bijten, hoofdbonzen, geen ŽneeŽ
kunnen verdragen enz...
Deze driftbuien had ze dagelijks en namen
veel tijd in beslag, vaak naar de huisarts
gebeld, die kortaf zei:
zet haar maar onder een koude douche, maar
hierdoor werd het alleen maar erger.
Ook had Wendy met regelmaat last van
paniekaanvallen, ze raakte dan erg overstuur,
op zo'n moment kon je niet tot haar
doordringen.
Vaak naar het ziekenhuis geweest voor
onderzoeken omdat we wilde weten wat er met
Wendy aan de hand was, Wendy heeft toen
allerlei lichamelijke onderzoeken gedad: een
MRI scan, EEG,
gehoortesten, hartfilmpje, maar naar haar gedrag werd niet gekeken, dus
kwamen we ook niet verder.
Toen Wendy 7 jaar was werd ze ook dwangmatig
en kreeg tics.
Hoofdschudden, met de ogen wegdraaien,
woorden of complete zinnen herhalen, anderen
na praten, vreemde draai bewegingen met haar
handen of armen.
het dwangmatige uitte zich vooral in dingen
een bepaald aantal keer aantikken,
rechtleggen, tellen en dat steeds weer
herhalen.
Wendy kon nog steeds niet goed contact maken met
andere kindjes.
En haar gedrag begon steeds meer af te
wijken.
Zo kon ze heel boos worden als het anders
liep dan dat ze in haar hoofd had en sloeg en schopte
ze vaak haar zusje zomaar uit het niets. Wij Hadden onszelf al redelijk aangepast aan
haar gedrag, maar toch bleef het moeilijk
haar te begrijpen Wendy sprak nog steeds erg
weinig en was erg onduidelijk. het was ook
lastig communiceren met Wendy, ze stelde
zelf geen vragen en het was moeilijk in te
schatten wat wel en wat niet tot haar
doordrong.
Toen Wendy 12 jaar was, kreeg ze last van
aanvallen, ze was dan even helemaal van de
wereld, haar ogen draaide weg, ze liep
helemaal rood
aan
en kreeg schokjes in haar
armen en benen, na zo'n aanval moest ze
meestal braken.
Toen was de maat vol, we wilden nu meteen
hulp voor onze dochter, we hadden al zo lang
gewacht.
Opname
Wendy werd meteen opgenomen in het
ziekenhuis en werd later overgeplaatst naar
Kempenheaghe (epileptisch centrum)
Haar gedrag werd met de dag moeilijker, het ging
allemaal niet meer,
maar omdat Wendy moeilijk
communiceerde kon ze ons niet duidelijk
maken waar ze nou zoŽn moeite mee had, wat ze ons wilde
vertellen.
Na een behandeling op
Kempenheaghe voor de aanvallen, wilde ze
verder kijken naar het gedrag van Wendy,
omdat de neuroloog toch wel inzag dat er
meer aan de hand was.
We werden doorverwezen naar een
kinderpsychiater van de GGZ die net als ons
meteen zag dat er meer aan de hand was, hij
dacht meteen aan autisme, na
veel onderzoeken werd de diagnose gesteld,
Wendy is inderdaad autistisch.
Eerst werd de diagnose PDD-NOS gesteld maar
dat is later veranderd in Klassiek Autisme.
We kregen thuishulp, maar dit bleek niet te
helpen.
Thuis ging het niet meer, Wendy had
intensievere begeleiding nodig en dat konden
wij haar niet geven, dus werd ze uit huis
geplaatst.
Ondertussen had ze Depakine (anti-epileptica)
gekregen voor de aanvallen, het ging iets
beter. nu heeft ze Neurontin (anti-epileptica)
voor de aanvallen.
Ook kreeg ze andere medicijnen Risperdal en
Clomipramine voor het dwangmatige en de onrust.
Ook heeft Wendy Haldol gehad, maar door de
heftige bijwerkingen zijn we hier snel mee
gestopt.
Na een tijdje werd er weer een diagnose
gesteld, Wendy had naast Klassiek autisme
ook het syndroom van Gilles de la Tourette.
Dit is een tic-syndroom, Wendy heeft van
kinds af aan al last van tics en dwang die
voor de omgeving soms vreemd zijn, maar
Wendy kan er niets aan doen.
Ook hiervoor heeft ze medicijnen: Clonidine
voor de tics
en Dipiperon voor de gedragsproblemen.
Verder krijgt Wendy ook zonodig Lorazepam om
rustig te worden.
Wendy werd geplaatst in een besloten groep
in een psychiatrisch beschermde woonvorm,
Wij hadden intussen al veel geleerd over
autisme en Tourette en begonnen het gedrag
van Wendy steeds beter te begrijpen.
Wendy had structuur en regelmaat nodig, dat
had ze al die jaren niet gehad, vandaar die
driftbuien!
Wat wij al vrij snel zagen was dat dit niet
de goede plek was voor Wendy,
Wendy had intensievere begeleiding nodig. En
vooral meer op Autisme gericht. en dat
laatste was daar zeker niet het geval.
Dus na een jaar woonde Wendy weer thuis.
Weer thuisbegeleiding aangevraagd met een
PGB, dit keer kreeg Wendy 2 begeleidsters, 4
dagdelen in de week, maar ook hun durfde het
niet aan om met Wendy iets te ondernemen.
Ze heeft heel wat jaren thuisbegeleiding
gehad, maar het was eigenlijk niet te doen
thuis, Wendy was vaak onhandelbaar, luisterde slecht
en had veel last van de aanvallen.
Wendy kon niet meer thuis
wonen.
Opname
2
Wendy werd weer opgenomen, dit keer in het
Vincent van Gogh instituut in Venray, een
kliniek die een afdeling had gericht op het
autisme, dit leek een geschikte plek.
In die tijd hebben wij als ouders erg veel
geleerd, hoe met Wendy om te gaan, haar te
begrijpen, gedult te hebben enz...
Ook Wendy zelf leerde
veel, omdat Wendy nog steeds moeilijk
communiceerde en moeilijk uit haar woorden
kwam kreeg ze in Venray communicatie
kaartjes, hiermee kon ze aangeven als ze een
vraag had, boos was, of iets wilde zeggen,
dit leek goed te werken.
Ook kreeg ze een picto- weekschema, zo kon
Wendy via plaatjes zien wat er op een dag
ging gebeuren, de plaatjes zijn
gemakkelijker voor Wendy dan tekst omdat ze
de tekst anders niet goed begrijpt.
Wendy heeft daar 1 jaar gezeten, maar jammer
genoeg, ook een beetje door omstandigheden
liep het daar toch mis. Wendy werd teveel
overprikkeld op de groep waardoor ze weer
driftbuien kreeg, deze waren zo heftig dat
ze een gevaar werd voor zichzelf en anderen.
Wendy werd overgeplaatst naar de gesloten
afdeling, de driftbuien en aanvallen kwamen
in alle hevigheid weer terug.
We waren terug bij af.
Wendy kreeg een IBS (in bewaring stelling)
die later veranderde in een RM (rechterlijke
machtiging) Daarna werd ze overgeplaatst
naar OSS (gesloten afdeling)
Wendy werd gepest en vond het erg moeilijk
allemaal, Het was zo pijnlijk om haar zo te
zien, zo veel verdriet, ze wist het zelf ook
niet meer, 'mama, ik wil niet lastig zijn'
kregen we vaak van haar te horen, dat deed
ons echt zoveel pijn.
We hebben het hier niet bij laten zitten en
zijn gaan bellen, We hebben echt alles
gedaan om ze van die afdeling af te krijgen.
op een gesloten afdeling heb je dus echt
alles...wat een Autist dus niet kan
gebruiken...en hierdoor zou ze alles wat ze
geleerd heeft weer gaan verliezen. Gelukkig
dacht de psychiater uit Venray er hetzelfde
over,hij vertelde ons dat Wendy inderdaad
niet op een gesloten afdeling thuishoordt,
Uiteindelijk kregen we haar mee naar huis.
Weer
thuis Wendy heeft nu weer een
PGB, (persoonsgebonden budget) We hadden er
samen goed over nagedacht, en de beslissing
genomen dat ik zou stoppen met werken, om
zelf de zorg van Wendy op me te nemen. In al
die jaren hebben wij zoveel geleerd, vooral
dat jaar in Venray. dat ik er zeker voor
100% achtersta. En het voelt ook goed om al
mijn tijd en energie te gebruiken om haar
goed te begeleiden.
Het gaat nu goed met Wendy, ze is een stuk
rustiger, heeft geen driftbuien meer en zit
lekker in haar vel.
Natuurlijk heeft ze haar problemen, maar die
blijft ze houden, maar we zien dat ze er een
stuk beter aan toe is nu ze weer thuis is.
We hebben een strak schema omdat dit voor
Wendy noodzakelijk is, het gaat nu prima.
We sporten 3 keer per week, we zwemmen 2
keer per week, Wendy helpt mij met koken. we
praten heel veel samen tijdens het wandelen.
en we zijn nog steeds bezig om op een goeie
manier het weekschema uitte breiden. We
hebben het fijn samen en genieten van de
rust, die we eindelijk na al die jaren weer
wat meer terug hebben.
De
toekomst
Wendy zal nooit zelfstandig kunnen wonen,
een relatie beginnen, of gaan werken.
Ze blijft voor de rest van haar leven
aangewezen op hulp.
Ze wordt volgend jaar nog een keer opgenomen
in venray voor behandeling, en hopen dat ze
dan ingeschreven kan worden voor een
workhome.
Het is en blijft erg moeilijk om een
geschikte plek te vinden voor Wendy, er is
zo weinig voor mensen met klassiek autisme
en een normale inteligentie.
Maar tot die tijd blijft ze lekker thuis! Tot
slot...
Wendy is een meid met een behoorlijke
gebruiksaanwijzing, wij houden heel veel van
Wendy en willen voor haar het allerbeste.
Wendy is een echte doorzetter, al heeft ze
het erg moeilijk in deze wereld, ze is een
kei harde knokker,dus ze komt er wel.
Daar zijn wij van overtuigd!
Leo en Marianne (ouders van Wendy)
Heb jij een verhaal over jouw eigen ervaring met
autisme en/of Tourette? stuur hem
dan naar mij op via de knop
contact dan zet ik jouw
verhaal op mijn site...