Home
 Wat is Autisme?
 Wat is Tourette?
 Ons Driftkikkertje
 Gastenboek
 Links
 Contact

 

 Foto album
 Dagboek
 Mijn hobby's
 Updates

 
 website hit counter
 

 

 

 

Ons Driftkikkertje 

Als je Wendy zo ziet zul je niet meteen denken dat ze ŽandersŽ is, toch is er wel degelijk iets aan de hand met haar.

Wendy is Klassiek Autistisch en heeft daarnaast het syndroom van Gilles de la Tourette.

Op deze pagina kun je een stukje over onze ervaringen met Wendy lezen
 

Al vrij snel merkte wij dat Wendy niet normaal functioneert,
De spraak-taal ontwikkeling kwam moeizaam en laat op gang,
Ook met lopen was Wendy erg laat.
Wendy was een rustig (achteraf te rustig) kind, maar na een tijd sloeg dat ineens om, Wendy huilde de hele nacht en wilde niet slapen,
Ook met eten was Wendy moeilijk.
Toen Wendy wat ouder werd begonnen ons meer dingen op te vallen.
Wendy maakte moeilijk contact en toonde geen interesse in andere kindjes, ook sprak ze bijna niet, als ze dit wel deed was het zeer kort, heel onduidelijk en onsamenhangend.
Naar andere kindjes reageerde Wendy heel terughoudend/afwerend.
 
Wat nog meer opviel was dat Wendy geen oogcontact maakte, ze keek altijd van je af, zelfs als je haar bij haar naam riep, keek ze je niet aan, dit vonden we wel heel vreemd. 

Ook vertoonde Wendy veel herhaal gedrag, en ontwikkelde ze vreemde rituelen, vooral bij het aankleden kon ze erg koppig en driftig zijn en vast blijven hangen in die rituelen.

 

 

 

 

 

 


Het kostte dan ook veel tijd om Wendy aan te kleden, dat was iedere morgen weer een gevecht.
Wendy was ook een kindje dat zich erg vast klampte aan vaste gewoontes en rituelen, ze kon slecht tegen veranderingen, ook bij onverwachte situaties raakte Wendy snel van slag.
Wat ook opviel was dat Wendy op bepaalde geluiden erg heftig kon reageren, deed dan haar handen op haar oren en raakte dan ook snel in paniek en begon dan te huilen.
Verder waren er nog wat anderen problemen met Wendy, Ze is geboren met een afwijking aan het oog, ze is daardoor ook blind aan het rechter oog, ook heeft Wendy veel last gehad van midden oorontstekingen.


Wendy leek vaak wat afwezig, in zichzelf gekeerd, op zo'n moment kreeg je ook moeilijk contact met haar, ze is toen getest op epilepsie maar op het EEG viel weinig te zien.

Wendy begon zich steeds meer terug te trekken in haar eigen wereldje, was dan erg vrolijk maar tegelijkertijd onbereikbaar.


 

 

Toen Wendy wat ouder werd, werd het vreemde gedrag erger, Wendy kon zonder aanwijsbare oorzaak enorme driftbuien krijgen, krijsen, in de handen bijten, hoofdbonzen, geen ŽneeŽ kunnen verdragen enz...
Deze driftbuien had ze dagelijks en namen veel tijd in beslag, vaak naar de huisarts gebeld, die kortaf zei: zet haar maar onder een koude douche, maar hierdoor werd het alleen maar erger.
Ook had Wendy met regelmaat last van paniekaanvallen, ze raakte dan erg overstuur, op zo'n moment kon je niet tot haar doordringen.
Vaak naar het ziekenhuis geweest voor onderzoeken omdat we wilde weten wat er met Wendy aan de hand was, Wendy heeft toen allerlei lichamelijke onderzoeken gedad: een MRI scan, EEG,
gehoortesten, hartfilmpje, maar naar haar gedrag werd niet gekeken, dus kwamen we ook niet verder.

Toen Wendy 7 jaar was werd ze ook dwangmatig en kreeg tics.
Hoofdschudden, met de ogen wegdraaien, woorden of complete zinnen herhalen, anderen na praten, vreemde draai bewegingen met haar handen of armen.
het dwangmatige uitte zich vooral in dingen een bepaald aantal keer aantikken, rechtleggen, tellen en dat steeds weer herhalen.

Wendy kon nog steeds niet goed contact maken met andere kindjes.
En haar gedrag begon steeds meer af te wijken.
Zo kon ze heel boos worden als het anders liep dan dat ze in haar hoofd had en sloeg en schopte ze vaak haar zusje zomaar uit het niets.
Wij Hadden onszelf al redelijk aangepast aan haar gedrag, maar toch bleef het moeilijk haar te begrijpen Wendy sprak nog steeds erg weinig en was erg onduidelijk. het was ook lastig communiceren met Wendy, ze stelde zelf geen vragen en het was moeilijk in te schatten wat wel en wat niet tot haar doordrong.
Toen Wendy 12 jaar was, kreeg ze last van aanvallen, ze was dan even helemaal van de wereld, haar ogen draaide weg, ze liep helemaal rood
aan en kreeg schokjes in haar armen en benen, na zo'n aanval moest ze meestal braken.
Toen was de maat vol, we wilden nu meteen hulp voor onze dochter, we hadden al zo lang gewacht.

Opname
Wendy werd meteen opgenomen in het ziekenhuis en werd later overgeplaatst naar Kempenheaghe (epileptisch centrum)
Haar gedrag werd met de dag moeilijker, het ging allemaal niet meer,


maar omdat Wendy moeilijk communiceerde kon ze ons niet duidelijk maken waar ze nou zoŽn moeite mee had, wat ze ons wilde vertellen.

Na een behandeling op Kempenheaghe voor de aanvallen, wilde ze verder kijken naar het gedrag van Wendy, omdat de neuroloog toch wel inzag dat er meer aan de hand was.
We werden doorverwezen naar een kinderpsychiater van de GGZ die net als ons meteen zag dat er meer aan de hand was, hij dacht meteen aan autisme, na veel onderzoeken werd de diagnose gesteld, Wendy is inderdaad autistisch.
Eerst werd de diagnose PDD-NOS gesteld maar dat is later veranderd in Klassiek Autisme.
We kregen thuishulp, maar dit bleek niet te helpen.
Thuis ging het niet meer, Wendy had intensievere begeleiding nodig en dat konden wij haar niet geven, dus werd ze uit huis geplaatst.
Ondertussen had ze Depakine (anti-epileptica) gekregen voor de aanvallen, het ging iets beter. nu heeft ze Neurontin (anti-epileptica) voor de aanvallen.
Ook kreeg ze andere medicijnen Risperdal en Clomipramine voor het dwangmatige en de onrust.
Ook heeft Wendy Haldol gehad, maar door de heftige bijwerkingen zijn we hier snel mee gestopt.

Na een tijdje werd er weer een diagnose gesteld, Wendy had naast Klassiek autisme ook het syndroom van Gilles de la Tourette.
Dit is een tic-syndroom, Wendy heeft van kinds af aan al last van tics en dwang die voor de omgeving soms vreemd zijn, maar Wendy kan er niets aan doen.
Ook hiervoor heeft ze medicijnen: Clonidine voor de tics en Dipiperon voor de gedragsproblemen.
Verder krijgt Wendy ook zonodig Lorazepam om rustig te worden.
Wendy werd geplaatst in een besloten groep in een psychiatrisch beschermde woonvorm,
Wij hadden intussen al veel geleerd over autisme en Tourette en  begonnen het gedrag van Wendy steeds beter te begrijpen.
Wendy had structuur en regelmaat nodig, dat had ze al die jaren niet gehad, vandaar die driftbuien!
Wat wij al vrij snel zagen was dat dit niet de goede plek was voor Wendy,
Wendy had intensievere begeleiding nodig. En vooral meer op Autisme gericht. en dat laatste was daar zeker niet het geval.
Dus na een jaar woonde Wendy weer thuis.
Weer thuisbegeleiding aangevraagd met een PGB, dit keer kreeg Wendy 2 begeleidsters, 4 dagdelen in de week, maar ook hun durfde het niet aan om met Wendy iets te ondernemen.
Ze heeft heel wat jaren thuisbegeleiding gehad, maar het was eigenlijk niet te doen thuis, Wendy was vaak onhandelbaar, luisterde slecht en had veel last van de aanvallen.
Wendy kon niet meer thuis wonen.

 

Opname 2
Wendy werd weer opgenomen, dit keer in het Vincent van Gogh instituut in Venray, een kliniek die een afdeling had gericht op het autisme, dit leek een geschikte plek.
In die tijd hebben wij als ouders erg veel geleerd, hoe met Wendy om te gaan, haar te begrijpen, gedult te hebben enz...

 

 

Ook Wendy zelf leerde veel, omdat Wendy nog steeds moeilijk communiceerde en moeilijk uit haar woorden kwam kreeg ze in Venray communicatie kaartjes, hiermee kon ze aangeven als ze een vraag had, boos was, of iets wilde zeggen, dit leek goed te werken.
Ook kreeg ze een picto- weekschema, zo kon Wendy via plaatjes zien wat er op een dag ging gebeuren, de plaatjes zijn gemakkelijker voor Wendy dan tekst omdat ze de tekst anders niet goed begrijpt.
Wendy heeft daar 1 jaar gezeten, maar jammer genoeg, ook een beetje door omstandigheden liep het daar toch mis. Wendy werd teveel overprikkeld op de groep waardoor ze weer driftbuien kreeg, deze waren zo heftig dat ze een gevaar werd voor zichzelf en anderen.
Wendy werd overgeplaatst naar de gesloten afdeling, de driftbuien en aanvallen kwamen in alle hevigheid weer terug.
We waren terug bij af.
Wendy kreeg een IBS (in bewaring stelling) die later veranderde in een RM (rechterlijke machtiging) Daarna werd ze overgeplaatst naar OSS (gesloten afdeling)
Wendy werd gepest en vond het erg moeilijk allemaal, Het was zo pijnlijk om haar zo te zien, zo veel verdriet, ze wist het zelf ook niet meer, 'mama, ik wil niet lastig zijn' kregen we vaak van haar te horen, dat deed ons echt zoveel pijn.
We hebben het hier niet bij laten zitten en zijn gaan bellen, We hebben echt alles gedaan om ze van die afdeling af te krijgen. op een gesloten afdeling heb je dus echt alles...wat een Autist dus niet kan gebruiken...en hierdoor zou ze alles wat ze geleerd heeft weer gaan verliezen. Gelukkig dacht de psychiater uit Venray er hetzelfde over,hij vertelde ons dat Wendy inderdaad niet op een gesloten afdeling thuishoordt, 
Uiteindelijk kregen we haar mee naar huis.

Weer thuis
Wendy heeft nu weer een PGB, (persoonsgebonden budget) We hadden er samen goed over nagedacht, en de beslissing genomen dat ik zou stoppen met werken, om zelf de zorg van Wendy op me te nemen. In al die jaren hebben wij zoveel geleerd, vooral dat jaar in Venray. dat ik er zeker voor 100% achtersta. En het voelt ook goed om al mijn tijd en energie te gebruiken om haar goed te begeleiden. 
Het gaat nu goed met Wendy, ze is een stuk rustiger, heeft geen driftbuien meer en zit lekker in haar vel.
Natuurlijk heeft ze haar problemen, maar die blijft ze houden, maar we zien dat ze er een stuk beter aan toe is nu ze weer thuis is.
We hebben een strak schema omdat dit voor Wendy noodzakelijk is, het gaat nu prima.
We sporten 3 keer per week, we zwemmen 2 keer per week, Wendy helpt mij met koken. we praten heel veel samen tijdens het wandelen. en we zijn nog steeds bezig om op een goeie manier het weekschema uitte breiden. We hebben het fijn samen en genieten van de rust, die we eindelijk na al die jaren weer wat meer terug hebben.

De toekomst
Wendy zal nooit zelfstandig kunnen wonen, een relatie beginnen, of gaan werken.
Ze blijft voor de rest van haar leven aangewezen op hulp.
Ze wordt volgend jaar nog een keer opgenomen in venray voor behandeling, en hopen dat ze dan ingeschreven kan worden voor een workhome.
Het is en blijft erg moeilijk om een geschikte plek te vinden voor Wendy, er is zo weinig voor mensen met klassiek autisme en een normale inteligentie.
Maar tot die tijd blijft ze lekker thuis!

Tot slot...
Wendy is een meid met een behoorlijke gebruiksaanwijzing, wij houden heel veel van Wendy en willen voor haar het allerbeste.
Wendy is een echte doorzetter, al heeft ze het erg moeilijk in deze wereld, ze is een kei harde knokker,dus ze komt er wel.
Daar zijn wij van overtuigd!

Leo en Marianne (ouders van Wendy)

 

Heb jij een verhaal over jouw eigen ervaring met autisme en/of Tourette? stuur hem dan naar mij op via de knop contact dan zet ik jouw verhaal op mijn site...

 

Kijk hier voor ervaringsverhalen van anderen
 Klik Hier

 

 
online casino Polls

 Webdesign by: Wendy Nooijen