 Ons
Driftkikkertje |
|
 |
Wendy is Klassiek Autistisch heeft het
Tourette-Syndroom en de waarschijnlijkheids
diagnose Epilepsie, dit is voor 99,9 % zeker.
Maar omdat Wendy voor 1 bepaald onderzoek
moeilijk te testen is kunnen we er niet
helemaal achter komen.
Vandaar dat Wendy ook een epilepsie helmpje
draagt omdat ze in het verleden
verschillende keren hard op haar hoofd is
gevallen met hersenschuddingen als gevolg.
Op
deze pagina kun je een stukje lezen over
onze ervaringen met Wendy en het verhaal van
vroeger tot nu.
Al vrij snel begonnen wij te merken dat
Wendy's ontwikkeling laat en vooral anders
op gang kwam.
De spraak-taal ontwikkeling kwam laat op
gang en toen onze dochter eindelijk begon te
praten merkte we al snel dat het moeilijk
was om met haar te communiceren, ze sprak
kort en onsamenhangend en vooral erg
onduidelijk, ze kon zichzelf niet goed
duidelijk maken waardoor er bij het ouder
worden flinke frustraties begonnen te
ontstaan. |
Toen Wendy wat ouder werd viel het ons op
dat Wendy moeilijk contact maakte en
terughoudend/afwerend reageerde naar andere
kindjes toe. Wat ook opviel was dat Wendy geen oogcontact
maakte en soms onbereikbaar (in zichzelf
gekeerd) was.
|
Rond haar 4de kreeg Wendy haar eerste
waarschijnlijke kleine epileptische
aanvalletjes,
Je kreeg dan even geen contact met haar en
ze staarde dan voor zich uit.
Ook begonnen in die tijd de
gedragsproblemen.
Wendy kreeg problemen met eten, met als
gevolg flinke driftbuien, ook werd ze vaak
van het ene op het andere moment agressief.
begon dan te schreeuwen, slaan schoppen, het
huis was te klein...
Wendy begon dwanghandelingen en rituelen te
ontwikkelen en kon daar moeilijk van afwijken.
Het aankleden was iedere morgen een gevecht, (we
wisten toen nog niet dat Wendy bepaalde kleding niet
kan verdragen door haar autisme) ze werd dan erg driftig.
Wendy begon zich steeds meer terug te
trekken in haar eigen wereldje, was dan erg
vrolijk maar tegelijkertijd onbereikbaar
Ondertussen werd Wendy ouder en werd het vreemde
gedrag alleen maar erger.
Wendy kreeg zomaar zonder reden enorme driftbuien,
krijsen, in de handen bijten, hoofdbonzen, geen
'nee' kunnen verdragen etc.
Ook viel ons op dat Wendy van de kleinste dingen
helemaal overstuur kon raken, een kleine verandering
in haar dag structuur, en er was paniek in de tent,
alles wat we gingen doen moest ver van te voren aan
Wendy worden verteld en uitgelegd. wat we gingen
doen, met wie, hoe laat en wanneer etc...
Het was moeilijk om Wendy dingen aan te leren,
gewone dagelijkse dingen, zoals, tandenpoetsen,
aankleden, douchen, eten, niks ging vanzelf, het
heeft ook lang geduurd voordat Wendy dit zelfstandig
kon, maar nu nog steeds zijn er een heleboel
dagelijkse dingen die ze niet zelfstandig kan, Wendy
moest je eigenlijk constant bijsturen, niet alleen
in dingen voordoen en herhalen maar ook in haar
gedrag, ze kon soms heel moeilijk zijn als er
bijvoorbeeld bezoek was, heel claimend, druk,
driftig, alle aandacht opeisen etc..
 |
Wat ook op viel was dat Wendy's sociaal/emotionele
ontwikkeling ver achterbleef, ook bij het ouder
worden.
Contact maken met andere kindjes kon Wendy niet en
kan ze nog steeds niet, al gaat het praten al
stukken beter.
Communiceren met Wendy was erg moeilijk, het was
moeilijk om haar volledige aandacht te krijgen en
had je die, dan nog was het de vraag of het allemaal
wel doordrong.
Wendy was een meisje die veel in haar eigen wereldje
zat, had veel angsten, raakte snel in paniek, was
van iedereen bang etc.
We zijn regelmatig met deze klachten naar de
huisarts geweest en die heeft ons toen doorverwezen
naar het ziekenhuis voor een lichamelijk onderzoek.
Het advies: Zet haar maar eens onder een koude
douche met kleren aan, dan is het zo afgelopen..
nou, dus niet.
We werden door niemand begrepen, en ook naar haar
gedrag werd niet gekeken, Wendy was gewoon een
''moeilijk opvoedbaar'' kind ondertussen kregen we
van de buren te horen dat Wendy erg veel werd gepest
en in elkaar werd geslagen door buurtgenootjes, maar
omdat Wendy zich niet kon uiten heeft ze ons dit
nooit verteld. |
Wendy heeft in haar leven veel meegemaakt, en heeft
daar, kun je gerust zeggen, een trauma aan over
gehouden.
Wendy was nog steeds erg dwangmatig en begon
rond haar 7de ook tics te ontwikkelen, met de ogen
wegdraaien, schudden met het hoofd, knipperen met de
ogen, optrekken van de schouders, draaibewegingen met armen en handen, woorden
of complete zinnen herhalen, soms zelfs harde
geluiden maken, vingers bijten etc. soms zo heftig
dat wij er last van hadden, en Wendy natuurlijk al
helemaal.
Toen Wendy 12 jaar was kreeg ze haar eerste grote
aanval.
Viel dan op de grond, haar ogen draaide scheef weg,
en begon te schokken, kreeg stijfkrampen, soms plaste ze hierbij in haar
broek, en na zo'n aanval moest ze meestal braken,
ook had ze na een hevige aanval nog dagen last van
hoofdpijn, spierpijn etc.
Opname
Wendy werd meteen opgenomen in het
ziekenhuis en werd later overgeplaatst naar
Kempenheaghe (epileptisch centrum)
Haar gedrag werd met de dag lastiger.
Het ging
allemaal niet meer,
Het werd steeds moeilijker om met
Wendy om te gaan, het leek alsof ze
het zelf allemaal niet meer in de
gaten had.
Op Kempenheaghe
vertelde ze ons dat Wendy spanningsaanvallen had, dit omdat ze zoveel heeft
meegemaakt in haar jeugd, en voor 99,9 %
zeker heeft ze dus ook nog Epilepsie, De
Depakine werd gestopt, en er werd gestart
met Neurontin (anti-epileptica) en later
werd daar Rivotril bijgezet (anti-epileptica)
De Neuroloog vertelde ons dat het
heel vaak voorkomt dat als iemand
spanningsaanvallen heeft, diegene er
ook epilepsie aanvallen bij gaat
krijgen.
Dit overlapt elkaar dus vaker.
Na een behandeling op
Kempenheaghe voor de aanvallen, wilde ze
verder kijken naar het gedrag van Wendy,
omdat de neuroloog toch wel inzag dat er
meer aan de hand was.. Nu Pas!, we lopen al
jaren met onze dochter ziekenhuis en en uit,
en niemand die verder wil kijken dan een
lichamelijk onderzoek, maar eindelijk, nu
wel.
We werden doorverwezen naar een
kinderpsychiater van de GGZ die net als ons
meteen zag dat er meer aan de hand was, hij
dacht meteen aan autisme, na
veel onderzoeken werd de diagnose gesteld,
Wendy is inderdaad autistisch. (Klassiek
Autistisch)
We kregen thuishulp, maar dit werkte niet.
Wendy had intensievere begeleiding nodig en dat konden
wij haar niet geven, dus werd ze uit huis
geplaatst.
Na een tijdje werd er weer een diagnose
gesteld, Wendy had naast Klassiek autisme
ook het syndroom van Gilles de la Tourette.
Dit is een tic-syndroom, Wendy heeft van
kinds af aan al last van tics en dwang die
voor de omgeving soms vreemd zijn, maar
Wendy kan er niets aan doen.
Ook hiervoor heeft ze medicijnen: Clonidine
voor de tics
en Dipiperon voor de gedragsproblemen.
Wendy werd geplaatst in een besloten groep
in een psychiatrisch beschermde woonvorm,
|
 |
Wij hadden intussen al veel geleerd over
autisme en Tourette en begonnen het gedrag
van Wendy steeds beter te begrijpen.
Wendy had structuur en regelmaat nodig, dat
had ze al die jaren niet gehad, vandaar die
driftbuien!
Wat wij al vrij snel zagen was dat dit niet
de goede plek was voor Wendy,
Wendy had intensievere begeleiding nodig. En
vooral meer op Autisme gericht. en dat
laatste was daar zeker niet het geval.
Dus na een jaar woonde Wendy weer thuis.
Weer thuisbegeleiding aangevraagd met een
PGB, dit keer kreeg Wendy 2 begeleidsters, 4
dagdelen in de week, maar ook hun durfde het
niet aan om met Wendy iets te ondernemen.
Ze heeft heel wat jaren thuisbegeleiding
gehad, maar het was eigenlijk niet te doen
thuis, Wendy was vaak onhandelbaar, luisterde slecht
en had veel last van de aanvallen.
Wendy kon niet meer thuis
wonen. |
|
|
Opname
2
Wendy werd weer opgenomen, dit keer in het
Vincent van Gogh instituut in Venray, een
kliniek die een afdeling had gericht op het
autisme, dit leek een geschikte plek.
In die tijd hebben wij als ouders erg veel
geleerd, hoe met Wendy om te gaan, haar te
begrijpen, gedult te hebben etc.
Maar het ging nog steeds niet goed met
Wendy, ze had flinke gedragsproblemen,
regelmatig had ze last van de aanvallen, het
werd te moeilijk om haar goed te kunnen
begeleiden
Wendy werd overgeplaatst naar de gesloten
afdeling, omdat ze moeilijk handelbaar was.
en soms zelfs een gevaar voor zichzelf en
anderen, de verpleging van verschilldne
afdelingen kwamen Wendy ophalen, en met 5
man sterk brachten ze Wendy naar de Gesloten
Afdeling. |
|
Op de gesloten afdeling ging het
bergafwaarts, Wendy was heel bang, huilde
heel veel, alles was daar anders en haar
dagstructuur werd helemaal omgegooid.
Omdat Wendy ook autistisch is, was ze een gemakkelijke prooi om gepest te worden, dus
weer driftbuien, aanvallen van spanningen,
krijsen, totaal in paniek.
Wendy kreeg een IBS (In Bewaring Stelling)
en die werd later veranderd in een RM (Rechterlijke
Machtiging)
Dat betekend dat wij niks meer over Wendy
hadden te zeggen, en ze konden doen wat ze
wilden.
Daarna is ze overgeplaatst naar OSS (Gesloten
afdeling)
Ook daar werd ze flink gepest, Wendy heeft
het daar zo moeilijk gehad, dat ze alles
heeft weggestopt, ze praat er niet meer over
en ze weet nog maar half wat ze daar heeft
gedaan, ze ging helemaal in haar eigen
wereldje, op automatische piloot.
We hebben het hier niet bij laten zitten en
zijn gaan bellen, We hebben echt alles
gedaan om ze van die afdeling af te krijgen.
op een gesloten afdeling heb je dus echt
alles...wat een Autist dus niet kan
gebruiken...en hierdoor zou ze alles wat ze
geleerd heeft weer gaan verliezen. Gelukkig
dacht de psychiater uit Venray er hetzelfde
over,hij vertelde ons dat Wendy inderdaad
niet op een gesloten afdeling thuishoordt,
Uiteindelijk kregen we haar mee naar huis.
Opname
3
Omdat we met de psychologe van Wendy
hadden afgesproken dat het verstandig was om
Wendy toch maar weer een keertje op te nemen,
werd ze dus na een jaar weer opgenomen in
Venray (Vincent van Gogh instituut.
Maar weer kregen we te horen dat het
onmogelijk was om Wendy te begeleiden.
Ze konden niet omgaan met het probleem
gedrag van Wendy.
Wendy begon zich te verslikken aan tafel
omdat het gewoon te chaotisch was aan tafel,
begon uit het niets tegen de kasten te slaan
met een hoop herrie, lampen kapot te gooien,
te schelden, terwijl Wendy helemaal niet zo
is... niemand kreeg er hoogte van.
Het gebeurde zomaar uit het niets. Met als gevolg dat alle
afdelingen last hadden van Wendy, maar omdat
Wendy moeilijk communiceerd uit Wendy alles
in probleem gedrag, dit is haar manier om
duidelijk te maken van... stop dit is te
moeilijk voor mij.
Venray is een goede plek voor mensen met
een lichte vorm van autisme, maar omdat
Wendy Klassiek Autisme heeft en daarnaast
ook nog het Tourette-Syndroom, Epilepsie en
flinke gedragsproblemen is deze plek voor
Wendy te hoog gegrepen.
Ook kreeg Wendy met regelmaat flinke
aanvallen die soms langer duurde dan een
kwartier, er moest dan meteen een dokter bij
komen om haar Stesolid toe te dienen, maar
toen dat een keertje helemaal verkeerd
uitpakte en Wendy met spoed naar het
ziekenhuis moest om haar uit de aanval te
krijgen wisten ze het in Venray niet meer.
Dus weer een controle op kempenhaeghe (epileptisch
centrum)
De neuroloog vertelde ons dat het eigenlijk
te gevaarlijk werd allemaal en had samen met
de psychiater afgesproken dat Wendy een
helmpje moest gaan dragen omdat ze al zo
vaak een hersenschudding had gehad, dat kon
gewoon een keer flink mis gaan.
Wendy is een hele lieve meid, ze wil
helemaal niet lastig zijn en wij weten ook
als ze haar structuur heeft en een vast
dagritme, rust in haar hoofd, en als ze
begrepen en geaccepteerd word zoals ze is,
dan gaat het een heel stuk beter met haar.
Dus hebben we met zijn allen besloten om
haar naar haar eigen vertrouwde omgeving te
brengen, met thuisbegeleiding die opgeleid
zijn voor mensen met hetzelfde complexe
problematiek als Wendy
Nu is ze thuis en krijgt thuisbegeleiding
van VIOZ, ze heeft 2 hele lieve begeleidsters,
die haar begrijpen en haar accepteren zoals
ze is.
Wendy heeft gewoon andere begeleiding nodig
en we zien dat het nu een stuk beter gaat.
We hebben te horen gekregen dat Wendy nu
binnen Lunet Zorg komt. We hebben al een
bezoekje gebracht aan een woonvorm van Lunet
Zorg.
Dit is een geschikte woonvorm voor onze
dochter, er wonen allemaal mensen met
Klassiek autisme en bijkomende gedragsproblemen,
en met een licht verstandelijke beperking,
ze hebben bijna allemaal hetzelfde megemaakt
als Wendy maar zitten nu op een goede plek,
en dit willen we heel graag voor Wendy.
Ook omdat Wendy's achterstand in haar
sociaal/emotionele ontwikkeling ver
achterligt ( ze is nu 26 maar sociaal/emotioneel
functioneert ze op het niveau van een 12
jarige.
Wendy vind de begeleiding erg fijn. ze gaat
nu iedere Vrijdag met haar begeleidster
zwemmen in een verwarmd zwembad met mensen
met (onder andere) een lichamelijke beperking,
als ze eens
een aanval krijgt dat er hulpmiddelen bij de
hand zijn en dat het voor Wendy niet
gevaarlijk wordt. ze vind dit erg fijn en
geniet er van.
Wij zijn erg blij met de begeleidsters,
|
 |
Medicatie die Wendy nu slikt:
Dipiperon:
(anti-psychotica): voor de
gedragsproblemen en het dempen van heftige
emoties, werkt ook rustgevend.
Rivotril:
(Anti-epilepticum) Voor Epilepsie
aanvallen
Neurontin:
(Anti-epilepticum) voor de
Epilepsie aanvallen
Clonidine: (hydrochloride)
Voor de tics vanuit haar Tourette...,
agressiviteit en onrust in haar hoofd.
Clomipramine:
(Anti-depressiva) voor
dwanghandelingen en gedachten, en tegen
agressiviteit.
Lorazepam:
(benzodiazepinen)
Slaapmedicatie
met kalmerende werking
Zoals je ziet
een hele hoopmedicijnen, ze zit nu op
ongeveer 25 pilletjes per dag met nog de
dipiperon druppels, het is veel, en door al
die bijwerkingen is ze ook nog eens 40 kilo
aangekomen in gewicht, maar het
belangrijkste voor ons is dat de kwaliteit
van leven voor Wendy verbeterd, en als dat
met een aantal pilletjes meer moet, dan moet
dat maar.
De
toekomst
Wendy zal nooit zelfstandig kunnen wonen,
een relatie beginnen, of gaan werken.
Ze blijft voor de rest van haar leven
aangewezen op hulp.
Het is en blijft erg moeilijk om een
geschikte plek te vinden voor Wendy, er is
zo weinig voor mensen met klassiek autisme
met bijkomende gedrags problemen, maar ze
staat nu ingeschreven bij Lunet zorg en via
hun kijken we waar Wendy kan gaan wonen, een
ding is zeker dat we nu zeker zijn dat er
een plekje voor Wendy is waar ze lekker kan
gaan wonen en waar ze haar accepteren zoals
ze is, en daar gaat het om.
Maar tot die tijd blijft ze lekker thuis!
Tot
slot...
Wendy is een meid met een behoorlijke
gebruiksaanwijzing, wij houden heel veel van
Wendy en willen voor haar het allerbeste.
Wendy is een echte doorzetter, al heeft ze
het erg moeilijk in deze wereld, ze is een
kei harde knokker,dus ze komt er wel.
Daar zijn wij van overtuigd!
Leo en Marianne (ouders van Wendy) |
|
Autisme
en zo
